بعد وفاة ابنها المصاب بمتلازمة الشرق الأوسط، الذي شكل لها صدمة كبيرة، قررت أم عبدالله من الأردن الانضمام إلى مجتمع التوعية بالمرض في الوطن العربي.

قالت أم عبدالله: إن طفلها ولد في العام 2016، وتم تشخيصه بعد 10 أيام بأنه أحد حالات "سنجد سقطي"، وذلك بفعل ما كان يعانيه من التشنجات وحجم الأطراف، إضافة إلى شكوك الطبيبة في حجم ووزن الطفل ومعدل الكالسيوم.

وأضافت "بعدها تم إجراء أشعة للقلب والدماغ والكلى والعيون وجميعها كانت سليمة، إلى أن عرض على طبيب أمراض وراثية، إذ أجرى الفحوصات اللازمة، لتتأكد النتيجة بعد 14 يومًا أنه طفل "سنجد سقطي"، وهو ما شكل صدمة للعائلة التي لم يكن يعاني أحد منها من هذا المرض.

وأشارت إلى عدم مواجهتها أية صعوبات في الوسط الطبي، إلا أن أبرز مشكلة كانت تعاني منها هي كثرة أسئلة الناس عن حالة ابنها وحجمه.

ولفتت إلى أن طفلها عانى في السنة الأولى من حياته؛ نتيجة حالته غير المستقرة بفعل انخفاض معدل الكالسيوم، ودخوله المتكرر للمستشفيات، وفي فترة حياته التي استمرت حتى العام 2020، لم يحتج ابنها للترقيد في المستشفى سوى 3 مرات، وأحيانًا يتطلب الأمر الذهاب ليلًا لقسم الطوارئ لأخذ الكالسيوم عبر الوريد لمدة 3 أو 4 ساعات فقط.

وقالت في حديثها عن شعورها كأم لمريض "سنجد سقطي": إنها تشعر بالرضا التام، مع الشعور بالقلق والتفكير الدائم في حال تعرض ابنها لوعكة صحية.

وأكدت على ضرورة الفحص الإجباري للعائلات التي يظهر لديها أطفال مصابين، إلى جانب إنشاء مراكز خاصة لأبنائهم؛ كونهم يعدون من ذوي الاحتياجات الخاصة.

وشددت في رسالتها للمجتمع بعدم معاملة المرضى من منطلق شفقة، فعبارات ونظرات الشفقة قاتلة.