احتفى العالم في 28 من فبراير باليوم العالمي للأمراض النادرة، في سبيل دعم توفير العلاج لكل مصابي هذا النوع من الأمراض، ودعم عوائلهم وإشراك الشبكات الاجتماعية في تقديم الدعم لهذه الفئة.

ويعد المرض نادرًا، إذ يصيب 1 من كل 2000 شخص من السكان.

وكوني أحد أصحاب الأمراض النادرة، فإنني أدرك ما يعني أن تكون صاحب مرض نادر، فأنا أعاني من مرض نادر يدعى "هايبوباراثايرويد" أو القصور في الغدد جارات الدرقية، الذي يسبب نقصًا في الكالسيوم وجملة من الأعراض، وقد وثقت تجربتي في كتاب باسم "عاشق الكالسيوم".

أن تكون صاحب مرض نادر فإنه تنتظرك جملة من التحديات، فالمرض يكون بحد ذاته لغزًا عصيًا على الفهم، وهو ما دفعني لأبدأ رحلة البحث عن هذا المرض.

أما التحدي الثاني فهو الوحدة، نعم الشعور بالوحدة مع مرض متوحش، إذ لا يفهمك أحد، وتتمنى أن تلتقي بمريض واحد مصاب بمثل مرضك لتشاركه تجربتك، فلذلك أنت تعيش نوعًا من العزلة.

التحدي الثالث هو وعي المجتمع بالمرض، وهذا كان أكبر تحد واجهته، من جهل المجتمع بحيثيات المرض وملاحقة الأسئلة الحائرة أينما تذهب، واضطرارك لأن تسرد جانبًا من المرض.

التحدي الرابع هو أن تجد الطبيب المناسب الذي يكون ملمًا بكل حيثيات المرض وآخر تطوراته العلاجية.

التحدي الخامس في العلاج وتوافره وسعره المرتفع.

المرض النادر يفرض متطلبات ومسؤوليات على المريض، أولها مبادرة المريض بالبحث، فحين أخبرني الطبيب المشرف على علاجي بعدم توافر علاج آخر لمشكلتي، وأن قدري أن أكون رهن الكالسيوم عن طريق الوريد مدى الحياة، بدأت البحث حتى وصلت لمقال عن علاج جديد يتمثل بحقن هرمون "الباراثيرويد"، وواصلت النضال حتى أثمر بالحصول على الدواء.

المتطلب الثاني هو المتابعة المستمرة لآخر التطورات العلاجية والأبحاث، والتواصل مع مراكز الأبحاث، كمعاهد الصحة الوطنية في ولاية ماريلاند لاحتوائه قسمًا بالأمراض النادرة.

المتطلب الثالث تكوين والانضمام في تكتلات وجمعيات تختص بهذا المرض النادر، إذ تشكل قوة ضاغطة على مراكز الأبحاث وتزودهم بالتقارير وتحثهم على مواصلة الأبحاث.

واقع الأمراض النادرة في منطقتنا مازال ضبابيًا، إذ نفتقر لوجود المراكز البحثية والمنظمات المختصة.