جهل الأطباء بطبيعة المرض وكيفية التعامل معه تسبب في فقدانها ابنها المصاب بمتلازمة "سنجد سقطي"، وها هي اليوم تواصل مسيرة الكفاح مع ابنتها الثانية نورة المصابة كذلك بهذه المتلازمة، وتبذل جهدها لنشر رسائل التوعية بهذا المرض عبر وسائل التواصل الاجتماعي.

وقالت السيدة هدى العتيبي: إن مرض "سنجد سقطي" ظل مجهولًا لأغلب المستشفيات، وبعد معاناة أسبوعين من الاستفراغ والتشنجات لطفلتها نورة، والبحث في أكثر من مستشفى، تم اكتشاف المرض بأحد المستشفيات، وتم التواصل مع الدكتورة نادية سقطي، مما سمح لها بالتعرف على مرض ابنتها.

وقالت وهي تستجمع كل الألم الذي سكنها لسنين طويلة: إن من أقسى الصعوبات على قلبها كأم بعد وفاة طفلها الأول، هو اتباع تعليمات بعض الأطباء الخاطئة في عدم دمجه بالمجتمع، بداعي أنه سيعاني من التخلف العقلي، إلى جانب عدم اللعب الحركي معه لأنه سيؤدي إلى زيادة استفراغه، ليثبت بعد ذلك خطأ نصائحهم، وذلك أن معاملة المرضى مع بقية الأطفال يوسع مداركهم وينمي قدراتهم بحكم أنهم أطفال يتمتعون بالذكاء.

وأكدت العتيبي نجاعة العلاجات المعتمدة لـ "سنجد سقطي" في السيطرة على أغلب أعراض المرض، ولكنها لا تشفي من المرض، كما أن لها مضاعفات جانبية خصوصًا على الكلى، مع عدم وجود البديل لذلك.

وقالت عن شعورها كأم لمريضة "سنجد سقطي" إنها سعيدة، لأن ابنتها بسمة المنزل، رغم كل التعب الذي يصاحبها، محاولة سرد التاريخ المرضي للبنت لإقناع الطبيب بصحة أقوالها.

وأشارت إلى أن من أبرز أشكال المعاناة للمرضى وعائلاتهم هو شفقة المجتمع، ورفضه الاندماج مع المصابين أو معاملتهم معاملة طبيعية، إضافة إلى لجوء بعض الأزواج إلى الانفصال دون التخطيط للعناية بالمولود.

ولفتت إلى أن العناية بمرضى "سنجد سقطي" يتطلب منح الأبناء الثقة لأنهم حساسون جدًا، إلى جانب تربيتهم بشكل طبيعي.

وأشارت إلى مشكلة عدم وجود الوعي الكافي من قبل بعض الأطباء والمستشفيات بهذا المرض، وعدم اتباع الطريقة الصحيحة في استقبال هؤلاء المرضى وعلاجهم منذ دخولهم المستشفى، رغم توافر هذه التحليلات والعلاجات المستخدمة لمنع تدهور هذه الحالات.

وأكدت الحاجة إلى تكثيف التوعية بهذا المرض، وإدخال هذا الفحص ضمن فحوصات الأمراض الوراثية، لاسيما بعد تحديد ومعرفة الجين المورث، إلى جانب إدراج المرض ضمن قائمة الفحوصات اللازمة قبل الزواج نظرا لكونه مرضًا وراثيًا.