ابنتي مصابة بمرض نادر.. ودواؤها غير موجود
أنا والد لابنة مريضة بمرض نادر، وأناشد بتوفير العلاج لابنتي، فهي مصابة بداء يسمى الحثل الشحمي (lipodystrophy)، وهو مرض في هرمون اللبتين (leptin)، ويسبب لها عدة مشكلات صحية مثل: ضعف تناول الأكل عن طريق الفم، والتغير الدهني الكبدي، وارتفاع السكر في الدم.
وتحتاج ابنتي لعلاج بدواء (Myalept) بصورة دائمة، علما أنه لا يوجد لها علاج في مملكتنا الغالية.
لقد قام المستشفى العسكري مشكورا بمتابعة حالتها وتوفير الدواء المذكور لها لفترة تقارب السنتين، وبعدها توقف توفيره، وهو ما قد يسبب لها مزيدا من المضاعفات وسوءا بحالتها الصحية.
سلطان