يعبر رئيس جمعية السكلر البحرينية عن اعتزازه وفخره بأن الناس تعرفه كونه "محارب السكلر "رقم واحد" وهو أب لتسعة آلاف مصاب في البحرين، والله سبحانه وضع فيه هدية، ليشير إلى أن المرحلة القادمة ستتغير فيها شروط اللعبة ولن يكن المريض وصيًا على المريض.

مريض السكلر رقم صعب

وقال أن البحرين من أوائل الدول المستجيبة ودخلت في شراكات عالمية، فالمريض هو الذي يحدد الأدوية والأولويات، فيما يحتاج الأطباء لبناء رصيد ثقة بينهم وبين مرضاهم وهذا هو الدواء، ذلك لأن المريض يعيش مع الألم لكن لا يجب الحكم عليه في لحظة ضعفه ومرضه، فليس ذلك سوى أيام معدودة وتنقضي، لكن المريض هو رقم صعب لأهله وأحبته، وعمومًا بالمريض ليس عدوًا للطبيب والطبيب ليس عدوا للمريض، والمطلوب أن نتكامل.

توليفة مشاكل تبدأ من الصغير

ووصف في برنامج "بصمات بحرينية" للمؤسسة البحرينية للحوار وقدمته الإعلامية سهير العجاوي يوم الأحد 25 أبريل 2021 في حوار مباشر على حساب الانستغرام الخاص بالمؤسسةالخسارة في هذا المرض تبدأ بتوليفة في الصغر من حيث إنكار الأبوين إصابة الطفل مخافة الملامة مما يعني قمع شكواه من الألم، ثم خسارة في المدرسة لأن يواكب زملاءه في الفصل ويخسر دروسه ويتكرر ذلك في الجامعة ويواجه صعوبة في الحصول على الوظيفة مما يعني إعاقة اقتصادية في تكوين أسرة، وعزوف المجتمع من أن يشركه في أنشطة وقلة زائريه في المستشفى لتعود وجوده في المستشفى، وصعوبة الحصول على قرض لمشروعه الخاص أو يكون أسرة أو يشتري سيارة، وإن حصل وتوفى فإن عائلته تدفع دينه لأن شركات التأمين ترفض تغطية مريض السكر.

لن يعيش ابنكم طويلًا

"لن يعيش أكثر من 6 سنوات".. هذا الخبر كان صادمًا بالنسبة لوالداي بعد ولادتي، فأخذني الوالد إلى مختلف دول العالم إلى أن فهم ووعى أن المرض باق معي ثم أخبره الأطباء مرة أخرى أنني لن أعيش إلى 40 سنة، واليوم أنا أبلغ من العمر 47 سنة وبعون الله سأصل إلى 70 سنة وسأعيشها في نجاح وسعادة، وفي أسرتي نحن ثمانية أخوة.. أنا وأخي الصغير مصاب، وأنا محظوظ بالنسبة لأقراني من مرضى السكلر.

10 مراض ضعف آلام الولادة

وتحدث في معرض حديثه عن المريض فقال.. المرض عبارة عن خلل في شكل كريات الدم الحمراء وهي  لدينا كمرضى سكلر منجلية الشكل ولدى الإنسان الطبيعي بيضاوية الشكل وهذا يعني أنها حينما تتدفق في الأوردة والشرايين والشعيرات الدموية تتلاصق ببعضها البعض مشكلة ازدحامًا مروريًا في تدفق الدم ونقل الأوكسجين والتغذية لأعضاء جسم الإنسان، وحينما تقل الكمية إلى هذا العضو ينطلق إنذارًا، وهذا الإنذار هنا عبارة عن ألم شديد جدًا في بعضه يصل إلى 10 مرات من آلام المخاض والولادة، وقد تختبره المرأة مرة في العام وهي محبة فيما يختبره طفل عمره 8 سنوات ربما يختبره  أكثر من 32 مرة في العام، وحسب المعايير العالمية هو أكثر بعشر مرات من آلام الولادة.

قائمة "محدثة" بالممكن واللاممكن

"نعامل كأطفال زجاجيين ولدينا قائمة من الممنوعات منها أننا لا يمكن أن نركب دراجة أو  نلعب في الشارع أو كرة قدم، ولا يمكن أن نلبس كما يلبس الآخرين وطفولتنا كانت شبه منقوصة وفيها شيء من الدلال، لكن فيها قائمة من الممنوعات لأننا لم نكن نعلم ما الذي يمكننا فعله، وهناك قائمة تم تحديثها حيث صرنا اليوم أكثر فهما بما يجوز لي أن أقوم به وما لا يجوز، وأشركت العائلة في كتابة قائمة الألم، واليوم أبنائي يعرفون ما يطلبون من سفر وعمل وأنشطة، وهناك أماكن معنية لا أتواجد فيها وهناك بلدان معينة لا أستطيع أن أزورها، وأصبحوا قانعين بأن والدهم بقدرات عالية لكن في اتجاهات محددة وليست محدودة وضمن شروط محددة، وحين تفهم زوجتي وأبنائي يصبح الشعور بالنقص أو التقصير لا أعيشه لأن الشراكة هي التي حققت نوعًا من السلام داخل منزلي.

البحريني عنيد.. لست وحدي

وفي سؤال للعجاوي حول عضوياته الاستشارية في مجالس مناصري السكلر على مستوى العالم والاتحاد الدولي لجمعية الخلية المنجلية، فهناك عضويات داخل وخارج البحرين، وهذه تحتاج إلى جهود والمرض يحد من ممارسة أنشطة معينة، فمن أين تأتي بهذه القوة لممارسة كل هذه الأنشطة وهذه الجمعيات وتمثيل البحرين، عبر عن إيمانه بأن جهوده الكبيرة وعضوياته لأنه ينتسب لشعب البحرين، فشعب البحرين عنيد ولا يقنع بأن يرجع إلى منزله مهزومًا إلا أن يحقق شيئًا، أما الجانب الآخر، فإنني وجدت نفسي إبنًا كبيرًا لأب امتهن التجارة واليوم وصل إلى عمر طلب مني فيه أن أكون مكانه وأن أقود تجارته وأستمر فيها وهي في عمر 60 سنة، فاخترت أن أكون خادم واعتذرت من والدي، واخترت الطريق لأنني رأيت أبنائي مرضى السكلر يعانون وخجلت من نفسي، وفي الوقت الذي كنت أبحث عن قبول بالجامعة متنقلًا من دولة إلى أخرى بدلال والدي، فذهبت إلى الهند التشيك ثم المغرب ثم مالطا ثم سوريا وأترحل على حساب والدي، فيما رأيت أبنائي يتميزون ويعانون أكثر مني واليوم أنا قائد لتسعة آلاف في البحرين بثقافة عالية وبنجاح مستوى عال، وحين لبست الثوب وجلست مكانهم فلا يليق بي إلا أن أكون والدًا لهم، وأن أواكب وأن أسرع في اللحاق فعمرنا قصير في الإنجاز وليس في السنين، ويجب أن نبحث عن دور ريادي يليق بمملكة البحرين حينما تميزنا كشعب وحكومة وتوليفة عالية جدًا ومتميزة جدًا، فالبحرين حجزت لنفسها مكانة من التميز وزكريا الكاظم جزء من الفريق ولست وحدي.

الراحل الكبير أراد علاجي أينما كان

وفي الحديث عن فقيد الوطن الكبير الراحل المغفور له بإذن الله تعالى سمو الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة طيب الله ثراه، قال الكاظم :"رحمه الله.. من أنا ليخصص لي مكان في مجلسه كل أسبوع وينصب لي ويقول لي أعني..وإن غبت أسبوعًا عن مجلسه يسأل عني فلست صاحب حزب سياسي ولست صاحب رأس مال عالي ولست ممن يخشى منه أو يطمع فيه أنا مواطن بسيط، لكن الراحل أراد الرسالة من خلالي وكيف يستطيع أن يصل لهذه المجتمع، لذلك حملني مسؤولية وقال لي ذات من كثر محبته كيف أعالجك وابحث لي عن دولة لكي يعالجك فقلت له سيدي ليس هناك علاج لهذا المرض وإنما نعالج من الإيفونيات ودواء وحيد عمره 30 سنة، وليس هناك دواء جديد فقلت أن أصحاب شركات الدواء لا يهمهم 27 مليون مصاب في العالم، وقال لابد أن نحث شركات الدواء وحث وزراء الصحة في دول مجلس التعاون لحث شركات الدواء بإنتاج أدوية لمرضى السكلر وقاموا بإعادة تموضعهم فعدد الدول التي ترعى الدواء قليلة جدًا، وتخيلي 30 عامًا لا نملك إلا دواء واحدًا وخلال العامين الماضيين هناك 7 أدوية، فمن الذي حث ودفع: هي البحرين، فرحمة الله عليه الأمير خليفة بن سلمان، له الفضل في ذلك، ونحن في السابق نتلقى التوجيه من دول أخرى، واليوم البحرين تتكلم كمقعد ضيف شرف وترفع الأقلام حينما أتحدث وتكتب ما نقول وما نذكر اعتزازًا بالتجربة.