أكد عدد من مرضى السكلر أن إجازة مملكة البحرين للعلاج الجديد لأمراض الدم الوراثية (كاسفيفي إيكسا سيل) خطوة في الطريق الصحيح، ومكاسب جديدة لصالح مريض السكلر، إذ إن الحكومة لا تتأخر بتوفير كافة العلاجات التي يحتاجها.

وقال رئيس جمعية رعاية مرضى السكلر في البحرين ورئيس منظمة تضخيم أصوات الخلية المنجلية الدولية زكريا الكاظم لـ “البلاد” إن البحرين من الدول المبادرة دائما والتي لا تتأخر في تقديم كافة العلاجات الضرورية لمرضى السكلر، بكافة الوسائل الممكنة والمتاحة عالميا.

وأضاف: “يعد هذا الدواء الأغلى في العالم، من حيث فاتورة العلاج، وهو علاج سيساعد المريض على الانتقال من حالة المرض إلى التعافي، والبحرين ثاني دولة تعتمد هذا الدواء، وهو موقف يحسب للبحرين، والتي هي متقدمة ورائدة في المضمار العلاجي والرعوي منذ سنوات طويلة”.

من جهته، قال إبراهيم الشاخوري وهو حامل لمرض السكلر: لدي ثلاثة حالات مصابة بالسكلر، أولها زوجتي والتي تعاني من مضاعفات مؤسفة بالركبة، وابني والذي يعاني من مشاكل في الفقرات واليد والحوض، وقبل يومين تم نقل وحدتي دم إليه، وابن آخر في مقتبل الشباب يعاني من مضاعفات المرض حيث يؤثر عليه خصوصاً حين يذهب  للعمل؛ لذا يضطر لاستخدام العكاز، ولله الحمد”.

وتابع: “تفاءلنا خيرا بالعلاج الجديد، والذي جربته خمس دول وأثبت نجاحه، ومرض السكلر، وكما يعرف الجميع، ذو مضاعفات بالغة السوء والضرر على المريض وذويه، وأذكر أني التقيت صديقاً عمانياً زوجته مصابة بالسكلر، قالت له ذات مرة، إنها تفضل أن تلد عشر مرات، على أن تتعرض لنوبة سكلر واحدة”.

وذكر قائلاً: “ابني كان أحد أوائل المتطوعين للدواء العلاجي المغذي للسكلر (مسبقاً)، والأمر ذاته بالنسبة للعلاج الجديد، فقد أبدى استعداده لذلك، وبهذا الشأن فهي فرصة بأن أعبر عن شكري للحكومة على اهتمامها بالإنسان، واعتمادها السريع للعلاج الجديد، وهو موقف كريم ليس بالغريب عليها”.

بدورها، قالت مناهل منصور ”مريضة سكلر”: عانيت الأمرّين من مضاعفات السكلر منذ فترة المراهقة، وتضاعفت حالتي في المرحلة الثانوية، وزادت قبل ثلاث سنوات، حيث أصبحت شبه متلازمة لدي، خصوصا في منطقة الرأس، ولم تكن هذه التحديات لتمنعني من النجاح، حيث وفقت بالحصول على درجة الدكتوراه في المسح الجوي وإدارة المشاريع الصناعية”.

واختتمت مناهل بالقول: “أتابع باستمرار كل المستجدات الخاصة بالعلاجات الجديدة الخاصة بالمرض، ولقد أصبت بدهشة شديدة حين عرفت أن البحرين من أوائل الدول التي اعتمدت الدواء الجديد، على الرغم من ارتفاع كلفته العلاجية، وهو تكريس مستمر لاهتمام الدولة بصحة الإنسان”.