+A
A-

جامعة الخليج العربي تدشن فريق دعم مرضى الأمراض النادرة

دشنت جامعة الخليج العربي مجموعة دعم مرضى الأمراض النادرة، تحت شعار (العناية بالنوادر)، وتهدف مجموعة دعم مرضى الأمراض النادرة للدفع من أجل إقرار مجموعة من الضوابط والأنظمة الراعية لمرضى الأمراض النادرة مثل تشكيل سجل صحي للأمراض النادرة في البحرين، وتخصيص مراكز رعاية وتأهيل لدعم مرضى الأمراض النادرة، وتشكيل منظومة رعاية اجتماعية وصحية للارتقاء بهم. 
 
جاء ذلك في حملة الأمراض النادرة 2021 التي أطلقتها جامعة الخليج العربي قبل نحو 10 سنوات تزامناً مع الجهود الدولية للتوعية بالأمراض النادرة، حيث شهد اللقاء الأول لمجموعة الدعم الذي حضره رئيس جامعة الخليج العربي الدكتور خالد العوهلي، ومدير مركز الأميرة الجوهرة الابراهيم الدكتور معز بخيت، عرض قصص وتجارب من الواقع الإنساني لعائلات من البحرين وسائر أنحاء العالم من المصابين بالأمراض النادرة، إضافة إلى عرض تجارب مراكز وروابط دعم الأمراض النادرة من مختلف دول العالم.

ويتشكل فريق دعم الأمراض النادرة من مجموعة خبراء في علوم الجينات، وطب الأطفال، الأعصاب، والطب النفسي من جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الابراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية، والمركز الطبي الجامعي، بالتعاون مع مجموعة من المستشفيات والمراكز الطبية في البحرين، بدعم ومساندة طلبة السنوات المتقدمة في كلية الطب. حيث يتجمع هؤلاء جميعاً بصفة طوعية لتشكيل فريق متكامل يعمل يداً بيد لتقديم المساندة والرعاية لمرضى الامراض النادرة.

إلى ذلك، شهد اللقاء مشاركة رئيسة التحالف الوطني للأمراض النادرة في رومانيا الطبيبة النفسية دوركا دان والتي نقلت تجربة التحالف الروماني خلال السنوات الخمسة عشر الماضية. وأشارت إلى ان التحالف بدأ بشكل شخصي من خلال عائلة تبحث عن أجوبة وخدمات ورعاية لطفل مصاب بمرض نادر، حتى أصبحت اليوم تحالف وطني يجمع العديد من العوائل والمرضى المصابين بالأمراض النادر ة في رومانيا. مشيرة إلى ان هذا التحالف استطاع تأسيس أول مركز تأهيلي يعمل على تلبية احتياجات مرضى الامراض النادرة. كما تناولت خطوات التحالف الروماني في التشبيك الدولي، ووضع سجل صحي لمرضى الأمراض النادرة.

المتحدث الثاني كان لوزين مهرابي وهي فرنسية الجنسية مقيمة في دبي وخبير في التفاوض و أم لطفل مصاب بمرض نادر، إذ عرضت التحديات التي واجهتها كأم لمريض نادر. وشرحت كيف استطاعت تكييف تفكيرها للعيش لحظة بلحظة دون الغوص في الأفكار السلبية. كما تناولت تجربتها في دعم عائلات المصابين بالأمراض النادرة من خلال تعزيز التفكير الإيجابي، وتنمية فن التفاوض لديهم في سبيل الحصول على رعاية أفضل للمصابين بالأمراض النادرة عوضاً عن الانهماك في التأثر بالصعوبات التي تواجههم.

الضيفة الثالثة في لقاء دعم الأهالي كانت مهين الوزان، وهي مديرة السعادة في مركز سنشاين هاوس للتأهيل الصحي. التي شاركت في تأسيس هذا المركز بناء على معاناة شخصية دفعتها للبحث عن حلول لرعاية مرضى الامراض النادرة. وكان نتيجة هذه التساؤلات تأسيس هذا المركز من أجل رعاية الأهالي الذي يعانون من ذات المشكلة.

هذا وشارك في اللقاء زينب علي من البحرين، حيث تناولت تجربتها في تحدي المرض النادر، مستعرضة مراحل حياتها مع المرض التي بدأت بغياب التشخيص الصحيح، ثم التعرف على المرض ومحاولة التعايش معه، وبعدها تثقيف العالم بالمرض وإزالة نظرات الريبة من عيونهم. ثم تحدي المرض وانهاء المرحلة الجامعية في تخصص الهندسة الداخلية. لتليها مرحلة كسر القهر الذي يسببه المرض من خلال تنمية هواية الرسم لديها.

بدوره عرض طلال كنفاني من البحرين، تجربته مع دعم طفلته المصابة بمرض نادر. وقال ان رعاية طفل مصاب بمرض نادر تحتاج قدراً عالياً من التقبل والشفافية. مبيناً بأن على أولياء الأمور تكثيف طاقتهم بكل السبل التي من شأنها التعريف بقضية أبنائهم والعمل من أجل توفير كل ما من شأنه توفير الرعاية اللازمة لهم من كافة الأطراف.

هذا وقد شهد اللقاء مشاركة الرابطة الإيطالية لمتلازمة بالستر كيليان من إيطاليا. حيث عرضت عضو الرابطة سامنثا كارليتي جهود الرابطة في رعاية مرضى الامراض النادرة.

كما أختتم اللقاء بعرض تجربة كل من أعضاء فريق التوعية بالأمراض النادرة في البحرين، طالبي السنة السادسة بكلية الطب بجامعة الخليج العربي سارة العريبي، وحسن الموسوي. إذ تناولا كم الخبرة والنضج الإنساني الذي كونته لديهم هذه التجربة التي امتدت لسنوات.