انطلقت اليوم من مركزة الأميرة الجوهرة الإبراهيم لعلوم الوراثة ب‍جامعة الخليج العربي سلسلة فعاليات الحملة الوطنية للتوعية بالأمراض النادرة، التي تقيمها الجامعة للسنة التاسعة على التوالي، بالتزامن مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تبدأ كل عام في اليوم 28 من شهر فبراير. يحمل شعار هذا العام " رعاية النوادر". ويسعى مركز الأميرة الجوهرة الذي يختص بالأمراض الجينية لتكريس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص في العالم، ويبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص. وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشئ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها ألا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة، وإدراج فحص الأمراض النادرة ضمن فحوص الزواج، واجراء فحص الأمراض النادرة ضمن فحوصات حديثي الولادة. كما تسعى الحملة لإيجاد نظام صحي متداخل ومترابط لرعاية مرضى الأمراض النادرة.

إلى ذلك، قالت استشارية الأمراض الجينية في مركز الاميرة الجوهرة ورئيسة حملة التوعية بالأمراض النادرة الدكتورة كرستينا سكريبنيك إن فعاليات هذا العام تسعى لمواصلة الجهود الرامية لتسليط الضوء على مرضى الأمراض النادرة وحاجاتهم للدعم الصحي والاجتماعي. مضيفة ان المركز يتطلع إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة وبناء جسور متينة بين كل من القطاع الأكاديمي، والصحي، والمجتمع بما يخدم مرضى الامراض النادرة.

هذا، وستتضمن حملة التوعية بالأمراض النادرة هذا العام العديد من الأنشطة التوعية بما فيها عرض قصص مصورة لمرضى الامراض النادرة أو لذويهم عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وإقامة المسابقات والمناظرات المباشرة لطلبة الطب والعلوم الصحية، إلى جانب إقامة تجمع للمرضى وأولياء أمور المصابين بالأمراض النادرة عن طريق شبكات التواصل عن بعد.  وعلى جانب متصل تتضمن فعاليات التوعية بالأمراض النادرة، إقامة سلسلة من اللقاءات حول الأمراض النادرة وأثرها على المجتمع، حيث تقام هذه اللقاءات عبر حساب مركز الأميرة الجوهرة على الانستغرام @aljawharabh

 ووجهت الدكتورة كرستينا سكريبنيك شكرها للدعم المستمر من قبل جامعة الخليج العربي لجهودها الوطنية والإقليمية الرامية للتوعية بالأمراض النادرة، متطلعة لأن تسفر هذه الجهود الى رفع نسبة الوعي بالأمراض النادرة في مملكة البحرين.