ابنتي مصابة بمرض نادر.. ودواؤها غير موجود

| محرر الشؤون المحلية

أنا‭ ‬والد‭ ‬لابنة‭ ‬مريضة‭ ‬بمرض‭ ‬نادر،‭ ‬وأناشد‭ ‬بتوفير‭ ‬العلاج‭ ‬لابنتي،‭ ‬فهي‭ ‬مصابة‭ ‬بداء‭ ‬يسمى‭ ‬الحثل‭ ‬الشحمي‭ (‬lipodystrophy‭)‬،‭ ‬وهو‭ ‬مرض‭ ‬في‭ ‬هرمون‭ ‬اللبتين‭ (‬leptin‭)‬،‭ ‬ويسبب‭ ‬لها‭ ‬عدة‭ ‬مشكلات‭ ‬صحية‭ ‬مثل‭: ‬ضعف‭ ‬تناول‭ ‬الأكل‭ ‬عن‭ ‬طريق‭ ‬الفم،‭ ‬والتغير‭ ‬الدهني‭ ‬الكبدي،‭ ‬وارتفاع‭ ‬السكر‭ ‬في‭ ‬الدم‭.‬

وتحتاج‭ ‬ابنتي‭ ‬لعلاج‭ ‬بدواء‭ (‬Myalept‭) ‬بصورة‭ ‬دائمة،‭ ‬علما‭ ‬أنه‭ ‬لا‭ ‬يوجد‭ ‬لها‭ ‬علاج‭ ‬في‭ ‬مملكتنا‭ ‬الغالية‭.‬

لقد‭ ‬قام‭ ‬المستشفى‭ ‬العسكري‭ ‬مشكورا‭ ‬بمتابعة‭ ‬حالتها‭ ‬وتوفير‭ ‬الدواء‭ ‬المذكور‭ ‬لها‭ ‬لفترة‭ ‬تقارب‭ ‬السنتين،‭ ‬وبعدها‭ ‬توقف‭ ‬توفيره،‭ ‬وهو‭ ‬ما‭ ‬قد‭ ‬يسبب‭ ‬لها‭ ‬مزيدا‭ ‬من‭ ‬المضاعفات‭ ‬وسوءا‭ ‬بحالتها‭ ‬الصحية‭. ‬

 

سلطان