البحرين مركز عالمي رائد في رعاية مرضى السكلر
| المنامة - جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر
تقدم الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم، بمناسبة احتفال العالم باليوم العالمي لفقر الدم المنجلي (السكلر) الذي يصادف 19 يونيو كل عام، بالتهاني والتبريكات لعاهل البلاد صاحب الجلالة الملك حمد بن عيسى آل خليفة، ورئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، وولي العهد نائب القائد الأعلى النائب الأول لرئيس مجلس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، وذلك بالأصالة عن نفسه وعن أعضاء مجلس الإدارة والمرضى، لما تبوأته البحرين من موقع بارز في الملف الصحي وبالخصوص في ملف رعاية مرضى السكلر.
وقال الكاظم في كلمة إن الاستعراض الطويل لنجاح مملكة البحرين في هذا المجال سبق توجيهات الأمم المتحدة بالوقت والمكان، إذ جاءت نتيجة لتوجيهات صاحب الجلالة الملك، مؤكدا أن ما تجده الجمعية من رعاية واهتمام هي بمتابعة سامية، وأن جلالته دائم التأكيد على المعنيين في زياراتهم لمختلف الدول بضرورة سؤالهم عن الحلول والعلاجات الجديدة لأبنائنا مرضى السكلر.
وأضاف “في ظل تنامي التحديات الخطيرة للمرض كانت المطالبة لقادة دول العالم والأمم المتحدة إلى التعاون والوقوف بجانب المرضى لمواجهة التحديات التي تزداد يوما بعد آخر”. أما في البحرين، فيسعدنا القول إنه وبفضل وقوف سمو رئيس الوزراء الذي مُنح قبل شهر تكريما تاريخيا هو الأول من نوعه على مستوى القادة في العالم، تبوأت المملكة مركزا عالميا رائدا في رعاية مرضى السكلر.
وأكد الكاظم أن التفاتة سمو رئيس الوزراء ساهمت بإنشاء مركز متقدم لرعاية مرضى السكلر، وإقامة مؤتمر دولي متخصص، واستضافة البحرين وفودا خرجت بتوصيات غيرت خارطة العلاج في البحرين في كل ما يخص السكلر.
ولقد تبوأت البحرين بذلك مركزا رائدا من حيث وفرة الدم وجودة المخزون ويعود الفضل إلى تضافر الشعب المحافظ وتماسكه المجبول على العون والعطاء والمبادرة لإنقاذ المرضى والمحتاجين للدم، كما وقام صاحب السمو بتحفيز شركات الدواء العالمية وحثها على إقامة مزيد من الدراسات والبحوث حول أمراض الدم الوراثية عموما والسكلر، كما أتاح سموه الفرصة أمام البحرين أن تكون مؤثرة دوليا في تطوير كثير من العقارات العلاجية من خلال المشاركة في الأبحاث السريرية، مؤكدا فيها تطوير وممارسة أعلى مستويات الممارسات الطبية الأخلاقية.
كما ولا يخفى على أحد إصدار سمو رئيس الوزراء عددا من القوانين والتوجيهات التي تعني بمعيشة وحقوق العمل لمريض السكلر، حيث أصدر قانون في 2008 باحتساب مريض السكلر في بحرنة الوظائف باثنين وزيادة 30 يوما لصالح رصيد إجازته المرضية واحتساب 40 % سقفت أدنى في حال إحالة المريض للتقاعد، كما وجه إلى مراعاة الحالات المرضية للطلاب وتمكين المصابين بالمرض من تساوي فرص النجاح بشكل عادل ورحيم، والذي سرعان ما استجاب وزير التربية والتعليم إلى هذه التوجيهات وأشرف شخصيا على متابعتها ومراقبتها، بل ويقوم بزيارة المصابين في مقاعدهم الدراسية وعلى أسرتهم البيضاء بالمستشفى، حيث يتلقون الرعاية الطبية ويحصلون على فرصة أداء الامتحانات بكل يسر وانسيابية.
وأوضح أن سمو ولي العهد قدم دعمه وملاحظاته لوزارة الصحة حول ضرورة الاهتمام برعاية مريض السكلر وتوفير كافة احتياجاتهم الطبية والدوائية، داعيا إلى إنشاء بنك للبصمات الوراثية، وهو مشروع أطلقه سموه قبل أشهر في خطوة فيها بصيرة متوقدة لقراءة التحديات الصحية المستقبلية والعمل على علاجها بشكل مبكر.
واستجابت وزارة الصحة سريعا لتوجيهات القيادة الرشيدة ممثلة في الوزيرة فائقة الصالح ووكيل الوزارة وليد المانع بإشراك الجمعية في مختلف اجتماعات وزارة الصحة المعنية في شأن علاج مرضى السكلر ومشاركتها تحدياتهم والفرص والعقبات بشفافية مطلقة، وهي خطوة جريئة جدا كتب لها 5 أعوام من النجاح المتواصل.
كما قام وزير العمل والتنمية الاجتماعية جميل حميدان بمتابعة جميع الإجراءات والتوجيهات بما يخص العاملين من مرضى السكلر وتخصيص ميزانيات أعلى لتدريبهم وتمكينهم للعمل، كما قام بتخصيص مقاعد لصالح مرضى السكلر ومكافأتهم على جهدهم وجدهم في العمل في احتفال تكريم العمال المجدين.
وقال الكاظم إن قرار الأمم المتحدة بشأن مرض الخلايا المنجلية في العام 2008 باعتبار (السكلر) مشكلة صحية عامة، إذ يعاني 127 مليون شخص في العالم بمرض السكلر الذي يعتبر أحد أخطر الأمراض المهددة للحياة وفي تصاعد وتيرة انتشاره، حيث بينت الدراسات زيادة 30 % من المصابين به في إفريقيا لوحدها.
واستعرض الأمين العام للجمعية النجاح الطويل للبحرين وما قدمته بشأن توجيهات الأمم المتحدة وتوثيق جهود المملكة تجاه المرضى، وإيصال متطلباتهم التي يأملون أن يضيفوها مع إنجاز البحرين في سجل مرضى السكلر في احتفالهم العام القادم، وهي:
- رعاية مريضات السكلر في علاجهم بقسم الطوارئ وتساوي علاجهم بالذكور، عبر إلحاقهم بالفريق الطبي الخاص لمرضى السكلر، بزيادة الفريق والمساواة في العلاج في الحالات الطارئة والعاجلة.
- محاربة وصمة الإدمان التي يتبناها للأسف جزء بسيط من العاملين في المجال الصحي والجزء الآخر من المجتمع، دون وجود أية دلالات ولا معلومات طبية.
- سن تشريعات تحمي حق المريض في الحصول على العمل والاستمرار فيه.
- تعديل قانون “ذوي الهمم” ليشمل مرضى السكلر، لما للمرض من مضاعفات على المريض تدخله في مراحل متقدمة ودائمة من الإعاقات الجسدية، وأهمها العظام.
- العمل على اعتماد البحرين مركزا إقليميا للتدريب.
- تطمين واضح وصريح للمرضى حول مشروع الضمان الصحي، وكل ما يلحق مرض السكلر من مضاعفات وشموليته في البرنامج.
- السماح بالاتفاقات المشتركة بين الجامعات العالمية ومركز أمراض الدم الوراثية في مجمع السلمانية.
- إطلاق برنامج المسح الوطني لأمراض الدم الوراثية للحصول على أرقام ونسب رسمية ثابتة.
- تمكين مرضى السكلر من إنشاء مشاريعهم الصغيرة، بدء وتأهيل من صندوق العمل (تمكين).
- استمرار توفير العلاجات الجديدة للمرض.
- تمكين المرضى من المشاركة في صنع وتطوير النظم والتشريعات التي تحفظ حقوقهم ومصالحهم العلاجية والمعيشية في مختلف الأجهزة أو المجالس واللجان المعنية.
- مشاركة المرضى في مشاريع وزارة الشباب والرياضة.