انطلقت في مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للأمراض بجامعة الخليج العربي سلسلة فعاليات الحملة الوطنية للتوعية بالأمراض النادرة، التي تقيمها الجامعة للسنة السابعة على التوالي، بالتزامن مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تقام كل عام في شهر فبراير.

وبدأ مركز الأميرة الجوهرة بحملة هذا العام التي تحمل شعار "مد الجسور بين الصحة والرعاية المجتمعية"، مطلع هذا الأسبوع متوجهًا للأجيال الجديدة، إذ استقبل مركز الأميرة الجوهرة 40 من طلاب مختلف مدارس البحرين ومعلميهم، ضمن نشاط تعليمي وتوعي أقيم بالمركز.

ويسعى مركز الأميرة الجوهرة الذي يختص بالأمراض الجينية لتكريس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصًا واحدًا من بين كل 2000 شخص، ويبلغ عدد المصابين بالأمراض النادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص.

وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها ألا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة للتوعية بالأمراض الوراثية والحث على تشخيصها مبكرًا ضمن القنوات المتخصصة، وذلك تفاديًا لتفاقم أعراضها مستقبلاً.

وقالت استشارية الأمراض الجينية في مركز الأميرة الجوهرة ورئيسة حملة التوعية بالأمراض النادرة الدكتورة كرستينا سكريبنيك إن فعاليات هذا العام تسعى لمواصلة الجهود الرامية لتسليط الضوء على مرضى الأمراض النادرة وحاجاتهم للدعم الصحي والاجتماعي، مضيفة أن المركز يتطلع إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة وبناء جسور متينة بين كل من القطاع الأكاديمي، والصحي، والمجتمع بما يخدم مرضى الأمراض النادرة.

وستتضمن حملة التوعية بالأمراض النادرة العديد من الأنشطة التوعية بما فيها عرض قصص مصورة لمرضى الأمراض النادرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وإقامة المسابقات والألعاب التوعوية، إلى جانب إقامة تجمع للمرضى وأولياء أمور المصابين بالأمراض النادرة، حيث تقام الفعالية في مركز الأميرة الجوهرة نهاية هذا الشهر لتبادل القصص وتشارك التجارب وتكوين شبكة دعم اجتماعي للمرضى.

وتتضمن فعاليات التوعية بالأمراض النادرة، إقامة سلسلة من المحاضرات حول الأمراض النادرة وأثرها على المجتمع، حيث تقام هذه المحاضرات في مختلف الجامعات بالمملكة.

وبالتزامن مع المؤتمر الدولي الثاني لطب الأطفال المقرر عقده في 28 فبراير الجاري بتنظيم من جامعة الخليج العربي، تقيم الحملة معرضًا في مقر انعقاد المؤتمر يتضمن نشرات توعوية وشرح للأمراض النادرة والفحوصات اللازمة للكشف عنها.

ووجهت الدكتورة كرستينا سكريبنيك شكرها للدعم المستمر من قبل جامعة الخليج العربي للجهود الوطنية في التوعية بالأمراض النادرة، متطلعة لأن تسفر هذه الجهود عن تطوير خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في المملكة.